<명의>명의 이준아 교수, 소아청소년 혈액 종양 명의 이준아교수, 암과 싸우는 아이들, 골육종 횡문근육종, 소아암 전문의 단 67명, 세계 최고 소아암 완치율
<명의>
암과 싸우는 아이들
“너를 응원해”
하루 평균 4명의 우리 아이들이 암에 걸린다.
소아 청소년 암 전문의가 사라지고 있다.
어느 날 갑자기 원인 모를 발열에 시달리던 내 아이가 암이라면 과연 어떻게 할 것인가?
아이들은 암의 성장 속도가 빨라 진단 당시 전이된 경우가 많다.
부모님들이 소아 청소년 암을 알아차릴 수 있는 증상은 무엇인지, 성인들과는 달리 주목해야 하는 치료법을 알아본다.
소아암의 경우 다행스럽게도 완치율이 최근 85.5%까지 향상되었고, 그러나 아이들의 생명을 살릴 소아암 전문의가 사라지고 있는 관계로 진료 체계가 붕괴되어 가고 있다.
현재 우리나라에서 소아암 전문의는 단 67명이라고, 그 중 이준아 교수는 진료 공백을 채우기 위해 밤낮을 가리지 않고 아이들의 곁을 지킨다.
소아 혈액 종양 분야의 권유자인 이준아 교수는 소아 청소년 암의 종류와 놓치지 말아야 할 증상과 최신 치료법에 대해 알려주신다.
성장통일까 뼈에 생기는 암일까?
중학생의 아빠는 아들이 무릎에 아프다는 말에 처음엔 성장통이라 믿었는데, 그러나 중상이 호전되지 않아 병원을 찾아가 골육종이라는 암 진단을 받았다.
중골육종은 뼈에 생기는 암으로 성장기 청소년에게 발생할 확률이 높은 암이다.
무릎 주위 뼈에서 발생하는 경우가 대부분이라 성장통과 오인하는 경우가 많이 발생하고 있다.
중학생 학생은 3년째 투병 중인데 무릎 뼈를 뚫고 나온 종양이 폐로 전이되어 치료 중인데, 수술 전 항암화학요법을 통하여 종양의 크기를 줄여 종양을 제거한 후에 인공관절 수술을 받고 다시 항암화학요법을 시행 중이다.
뼈에 생기는 침묵의 암, 골육종
[골육종] 질병백과
뼈에 발생하는 악성 종양, 전체 악성 종양 중 약 0.2%를 차지하고 아주 드물게 뼈 외에 조직에서 발생하기도 한다.
서구에서는 인구 10만 명당 약 0.3명의 빈도로 발생하고 있다.
주로 젊은 연령층에서 발생하며, 약 60% 전도는 소아기나 청소년기에 10% 정도는 20대에서 발생한다. 약 10% 환자는 40~50ㄸ에 해당되고 있는데, 이전에 시행했던 방사선 치료 때문에 발생하거나 이전에 있었던 전암성 병변으로부터 2차적으로 발생하는 경우가 많다.
뼈의 어느 곳에서도 생길 수 있고, 주로 장골(긴 뼈)의 밑단 부위에 생기는 경우가 많다. 가장 흔한 곳은 무릎 주위가 80%에 달하고 남성의 발생 빈도가 여성 보다 약 1.5~2배 정도 높다.
원인 : 유전적 요인이 있는 것으로 알려져 있다. 눈동자에 생기는 암인 유전성 망막모세포종이 있는 환자는 다른 사람에 비해 골육종이 더 잘 발생한다.
방사능에 많이 쬐면 세포에 돌연변이가 일어나 골육종이 생길 수 있다.
증상 : 대부분증상이 없다.
주로 뼈에서 통증이 느껴지고, 발병 초기에 운동 시 어깨나 무릎 등에서 통증이 느껴진다.
통증이 심해지고 안정을 취해도 통증이 남아 있으며 종양 주변 조직이 부어오르는데, 이때 골육종이 진행된 상태로 이렇게 되기까지 3~6개월 정도 걸린다.
근육에 생기는 횡문근육종
이름조차 생소한 횡문근육통은 근육에 생기는 암이며 주로 소아 청소년에게 발병하고 있다.
횡문근육종은 얼굴과 뇌, 장기 등 횡문근(가로무뉘근)이 존재하는 인체에서는 어디에나 발생할 수 있다.
소아 혈액종양 분야 명의인 이준아 교수는 원인 모를 복통에 사라지지 않았던 7살 아이는 척추뼈 주변 근육에서 종양이 발생해 1년간의 항암 치료를 받고 종양이 거의 사라졌는데, 어떤 치료를 받았으며 아이가 받은 최신 항암 치료와 차세대 방사선 치료로 떠오르는 양성자 치료에 대해들을 수 있다.
[횡문근육종] 질병백과
횡문근육 세포에 종양이 발생하는 질환으로 주로 소아에게 발생하고, 성인에게는 드물게 발생한다.
15세 이하의 소아 100명 당 5명 정도 발생한다.
전신에 걸쳐 분포해 어디에서나 발생할 수 있고, 머리와 목, 비뇨생식기계, 사지, 몸통, 후복막 등에서 발생한다.
다른 연부 조직과는 다르게 항암 화학요법에 반응을 잘하며 치료의 근간이 된다, 5년 이상 생존할 가능성이 60~70%이상으로 예후가 좋다.
정확한 원인을 아직 밝혀지지 않았고, 선천적인 신체적 결함이나 가족 구성원 중에 유전적 돌연변이가 있으면 발생 할 위험이 있다.
진단 : 조직검사, 전산화 단층촬영 자기공명영상, 폐 X-RAY 촬영과 CT, 골 주사, 뇌척수액 검사
치료 : 수술적 치료, 방사선 치료, 항암화학요법,
세계 최고 완치율, 그러나 사라지는 소아암 전문의
소아 청소년 암 완치율 최근 2~30년 사이 비약적으로 향상되었고, 1990년대 중반 약 56%에 불과하였던 5년 생존율은 최근 85.5%로 개선되어 세계 최고 수준의 치료 성적을 보이고 있다.
세계 최고의 수준이지만 정작 소아암에 걸린 아이들을 진료할 의사가 부족한 현실에 놓여 있다.
우리나라에 소아혈액종영 전문의는 67명이며, 경상북도와 강원도에는 단 한 명도 전문의가 없는 상황이다.
지방에서 소아암을 앓고 있는 소아들은 의사가 집중되어 있는 서울과 수도권에서만 진료를 받을 수 있어 저출산 시대 기파과로 떠오르면서 전공의 지원율까지 급감해 의료공백이 현실화 되었다.
소아암 병동에는 치료를 받은 환우들과 가족들, 이미 완치 판정을 받고 소아암 치료를 마친 아이들의 부모님들은 자원봉사를 하기 위해 다시 병동을 찾아온다.
아직 암이란 단어의 뜻조차 모르고 있는 아이들을 치료해야 하는 교수와 의료진들도 단순히 병만 치료하는 것이 아니라, 아이들의 마음까지 돌보며 애쓰고 있다.
어린 생명을 살리기 위해 최전선에서 최선을 다하는 감동적인 현장도 함께한다.
[소아청소년과 명의]
이준아 교수
원자력병원 소아청소년과 전문의