<인간극장>루나야 우리 행복해지자, 루나의 선천성 무신경 거대결장’ ‘바르덴부르크 증후군’, 이상주 장효진 두 번째 선물 루나,

<인간극장>

루나야 우리 행복해지자

2022년 1월 24일 ~1월 28일 오전 7시 50분 ~ 8시 25분

 

# 루나야 사랑해

이상주(41세) 씨와 장효진(45세) 씨에게 결혼 후 두 번째 선물에 찾아왔는데, 든든한 아들 이태양(6세)과 딸 이루나(4세)를 얻게 된 것이란다.

이들 부부는 행복한 마음에 적어도 아이 셋은 낳는다고 생각했는데, 그러나 루나가 태어나고 이튿날 무언가 이상하다는 느낌이 들었다.

 

 

열달 동안 루나를 품고 있을 때 의사는 분명히 ‘이기는 건강해요’라고 말했는데 루나는 세상에 태어 난지 사흘 만에 수술대에 오르게 된다,

루나의 첫 진단명은 ‘선천성 무신경 거대결장’으로 태어날 때부터 대장에 신경과 세포가 없어 대장 전체와 소장의 일부를 잘라내야만 했는데, 무사히 수술을 끝나고 위기가 지나갔나 싶었는데, 이듬해 4월 부부에게는 청천벽력과 같은 소리를 다시 듣게 되었다.

첫째 태양이가 아무리 소리치며 뛰어놀고 온 가족이 모여 시끌벅적 시끄러워도 루나는 곧잘 잠이 들곤 했었다.

 

 

루나의 모습에 상주 씨와 효진 씨는 그저 무던한 성격이라 생각했는데, 어느 날 장염으로 응급실을 찾은 루나를 유심히 보시던 의사가 정밀검사를 권유했고, 예정에도 없던 시신경 검사와 청각 검사 등을 진행하게 되었고, 의사들의 협진결과 이름도 생소한 희귀병인 ‘바르덴부르크 증후군’이라 하는데, 남다른 파란색 눈동자, 시끄러운 곳에서도 잠투정 없이 잘 자던 것도 이 병 때문이라고 한다.

첫 위기를 견뎠던 부부는 다시 한 번 무너져버렸는데, 상주 씨는 효진 씨가 임신 기간 동안 혹시 무언가 잘못한 것이 없었나, 스스로를 탓하기도 했고, 루나를 과연 끝까지 책임질 수 있을지 하는 나쁜 생각까지 들기도 했단다.

하지만 서로를 다독이며 부부는 다시 일어날 수 있었는데, 긍정적인 마음을 갖고 해결책을 찾기 위하여 부부는 루나를 위하여 자신들이 할 수 있는 모든 일들을 감당하며 든든한 울타리가 되어주기로 한다.

 

 

# 그렇게 부모가 된다

엄마 효진 씨는 아픈 루나를 돌보면서 ‘반 의사’가 될 수밖에 없었다는데,

효진 씨는 대장이 없어 가스가 자꾸만 차는 루나를 집에서 직접 관장을 도맡아하고 있으며 항상 루나의 배 상태와 소리만 들어도 딸의 상태를 짐작하고 대처를 할 정도하고 한다.

그런 효진 씨지만 루나 대신 아플 수 없고 빨리 낫게 해 줄 수 없는 자신이 원망스럽단다.

 

 

아빠 상주 씨는 ‘알루미늄 아노다이징’ 공장에서 현장직 일을 하는데, 루나의 치료비로 지출이 커지면서 첫째 태양이에게 자신도 모르게 ‘안 돼’ ‘다음에’라고 자꾸 말하는 날들이 잡아지고 있다.

그렇지만 내일을 위해 오늘도 마냥 포기할 수만은 없다.

아무리 아픈 동생 때문이라고 해도 아직 어린 태양이에게 포기부터 가르치기는 싫다.

상주 씨는 낮에는 회사에서 공장장의 본업에 집중하고 퇴근 후에는 아내와 함께 아이들을 돌보고 있지만 그의 하루는 아직 끝나지 않았고, 직장에서 퇴근하고 나면 집에서 편하게 쉬고 싶겠지만 상주 씨는 가족들을 위해 부업을 시작하였다.

아빠 상주 씨의 부업은 대리운전으로 1주일에 2~3번 밤늦도록 일을 하고 하루가 고될 만도 하지만 가족을 위한 일이기에 희생이 아닌 희망이라 생각한단다.

 

 

또한 아내 효진 씨도 원래는 스포츠 강사로 일하던 그녀는 아픈 루나와 아직 어린 태양이를 돌봐야 하기에 하던 일로의 복귀는 생각도 못 하는 형편이라 평소 활발하고 배우길 좋아하는 성격을 가진 엄마 효진 씨는 음식을 더 신경

써야 하는 루나를 위해 반찬 실무조리 자격증을 공부하고 있다.

효진 씨는 지금 아이들과 남편에게 더 맛있는 안전한 음식을 만들어주는 것이 목표이지만, 아이 상채가 나아지면 취업을 해 가정경제에 보탬이 되고 싶은 마음이다.

부부는 루나의 건강 상태를 살피는 것만으로도 버거운 나날이지만 어제보다 오늘 루나의 상황이 조금 더 나아졌고, 내일은 더 좋아질 거라는 희망을 품고나아가는 부모로 성장해 가는 중이다.

 

# 우리가 행복한 이유

아픈 아이를 비우는 것은 더 단단한 마음이 필요한데, 루나를 데리고 밖에 나가면 어른들은 ‘어린 아이에게 무슨 컬러 렌즈를 끼워 줬나’며 한 소리 듣고, 아이들에게는 ‘눈이 파래서 징그럽다’라는 상처 주는 소리를 들었다.

 

 

루나는 인공와우의 반짝이는 초록 불빛 대문에 사람들의 시선을 모으고 문장으로 말할 수 있고 몸무게 14kg정도 되는 28개월 차 또래아이들에 비하면 한창 성장이 뒤처진 상태이다.

루나는 이제 겨우 10개 정도의 단어를 말하고 걸음걸이도 아직 부자연스럽다.

루나의 몸 상태를 보면 엄마 아빠는 우리 아이가 밖에서 상처를 받는 일이 생길까봐 걱정이 앞서고 그러나 항상 애교 많고 밝은 루나를 눈이 나쁘면 안경을 끼고 귀가 안 들리면 인공와우를 쓰는 게 뭐가 문제냐며 당당하게 말 하 수 있는 아이로 키우고 싶다.

 

 

부모는 아픈 아이를 키우며 마음이 무너져버리는 날도 있지만 누구보다 긍정적인 모습과 밝음 모습으로 오늘을 행복하게 살기 위하여 최선을 다 하고 살아가는 루나네 가족이다.

좌절과 절망에 빠지기보다는 희망과 용기로 더 행복해지기 위해 최선을 다하는 루나네 가족들의 이야기를 만난다.